Hej! När man har barn med neuropsykiatrisk problematik (npf) så upplever jag att man lär sig nya saker varje dag, både om sitt barn och sig själv. Om man är öppen vill säga. ?Det finns ett hav av kunskap att ta del av för att växa och öka sin förståelse.
Tyvärr möts man ofta av okunskap av personer inom vård och omsorg och andra instanser som man är tvungen att ha kontakt med.
Ett exempel är Försäkringskassan som är experter på att skicka svårtolkade och ångestframkallande brev.
I somras utreddes min dotter. Det landade i flera npf-diagnoser. I höstas började hon i en ny skola. Ingen bra kombination att vara nyutredd och byta skola samtidigt, särskilt om man fått diagnosen Asperger. Trots utförliga rekommendationer från utredande psykolog angående vikten av rätt anpassningar i skolan så gjordes inga anpassningar överhuvudtaget. Hon fick börja på helfart i helklass trots att jag uttryckte att detta inte skulle fungera. Detta hade vi ju redan provat i två skolor och det funkade inte alls. Min dotter kraschade nu rejält och blev hemma på heltid en period eftersom hon mådde så dåligt Sedan dess har det blivit lite bättre. Vi har sakta sakta trappat upp tiden i skolan som från början var en halvtimme om dagen. Jag var i början med inne i rummet och min dotter hade enskild undervisning med en specialpedagog. Jag följde henne till och från skolan. Idag har tiden utökats till två timmar per dag och min dotter kan ta sig till och från skolan på egen hand. Jag har inte jobbat sedan iseptember förra året.
Vi har kämpat och kämpat med att få alla bitar på plats. Modellen är att ta det extremt försiktigt och långsamt. Att ligga kvar på varje steg länge för att det ska sätta sig. Att observera och känna av. Alla personer runt min dotter ska vara med på tåget. Inga krav utan bara positiv bekräftelse.
Jag har gått i spetsen och roddat i alla kontakter både skola, vård och omsorg. Man börjar se ljuset i tunneln och känner att det börjar hända saker äntligen. ?❤
Då dimper ett brev ner i brevlådan! I brevet står det att jag från och med nu inte kan få full ersättning från Försäkringskassan på grund av att min dotter nu går i skolan två timmar om dagen! Hur tänker de? Tänker de på fullt allvar att jag under dessa två timmar ska springa till jobbet? Dessa två timmar per dag är den enda tiden som jag har för mig själv. I övrigt är vi tillsammans 24-7. Jag brukar ägna tiden åt att bland annat sitta i telefonkö till Försäkringskassan. ?
Sköt om er! Kommentera gärna! Vore kul att höra hur andra i samma situation som vi har det. Kram. ❤
